Кто такой общественник? Строитель и опора гражданского общества? Надоедливый борец непонятно за чьи права? Заноза в гладких и ухоженных чиновничьих седалищах? Бельмо на глазу вперед смотрящей власти? Кто он — этот человек, не получающий за свою работу денег, придумывающий и осуществляющий социальные проекты, бегающий по инстанциям, доказывающий, разъясняющий, стучащийся во все двери — а вдруг откроют, а может, поймут, а если поддержат?
Есть такое понятие — обратная связь. Негоже власти, даже очень представительной, кричать в пустоту. Если нет ответа или его не захотели услышать, то ничего путного не получится, как ни старайся. Не зря же самый страшный приговор власти — знаменитое пушкинское: «Народ безмолвствует».
Вертлявый, порой надоедливый и противный общественник (представитель общественной организации), лакмусовая бумага любого общества. Господа чиновники, если вы увидите его в своих кабинетах, в коридорах ваших Дум и администраций, знайте, вам отвечает, с вами пытается говорить народ. Прислушайтесь!

НЕУДОБНЫЕ ВОПРОСЫ
С Петром Павловичем Колпаком — заместителем председателя детской организации инвалидов-диабетиков «Ника» — я познакомилась на одном из семинаров. Он задавал вопросы, которые мне не понравились, и совсем не потому, что на них не было ответов. Как раз наоборот — ответы были настолько очевидны, что вопросы бесили и раздражали. Чего спрашиваешь, если сам всё понимаешь, знаешь?
Почему нет денег на льготные лекарства? Отчего аптеки закупают инсулин, который детям не подходит? Разве этими иголками и шприцами (демонстрирует эти самые иголки и шприцы, кстати, весьма устрашающие) можно колоть нежную детскую кожу, да еще по пять раз на дню?
Петр Павлович действует всегда в рамках закона, никогда не требует ничего сверх того. Положено — отдайте, ведь по закону же! Тем более что с диабетиками шутки плохи и неуместны. От частоты применения инсулинов, от их качества, от индивидуальной переносимости того или иного вида лекарства зависит не только здоровье, но и жизнь пациента. Подопечные Колпака — дети, подростки и молодые люди — наиболее чуткие к любым переменам в лечении и слишком уязвимые, чтобы позволить экспериментировать с их здоровьем.
Передо мной пачка писем, которые Колпак рассылает в различные инстанции — в здравотдел, мэру города, депутатам, в прокуратуру.
Все они о нарушении закона, о бездушном отношении чиновников к проблемам детей-инвалидов, о нехватке лекарств и иных, обязательных при этом заболевании средств — игл, тест-полосок для измерения сахара в крови, об опасной подмене одних лекарств другими — худшими… Список претензий далеко не маленький. И проблемы требуют скорейшего решения, ведь речь идет о жизни детей!
Чиновники — большие и малые — Петра Павловича не любят. Конечно, когда вас со всех сторон обложили требованиями, закидали письмами и покоя не дают, где уж тут проявить понимание или хотя бы сдержать раздражение. Городской бюджет ведь не резиновый. А где денег на все взять, тем более, когда город благоустраивается и все силы брошены на это достойное и весьма своевременное дело.
А Колпак этот неугомонный со своими детьми — пока перебьется, ведь худо-бедно, а снабжает же город диабетиков всем необходимым. Вот и мэр города Анатолий Панфилович Волков отвечает на письма Колпака уже в четвертый или пятый раз с завидным терпением примерно одно и тоже.
«Все дети, больные сахарным диабетом, в г. Новочеркасске обеспечены сахароснижающими препаратами полностью в необходимом количестве. В пределах выделенных ассигнований каждый ребенок обеспечивается одноразовыми иглами в количестве 50 шт. в месяц и тест-полосками в количестве 100 шт. в квартал. В связи с остановкой линии по производству Хумулина НПХ, дети под контролем врача вынужденно переводятся на прием Протафана. Каждый вновь заболевший ребенок обеспечивается глюкометром и шприц-ручками бесплатно. За прошедший период 2004 года ни одной жалобы от родителей детей, больных сахарным диабетом, на плохое лекарственное обеспечение не поступало. Управлением здравоохранения неоднократно предлагалось сотрудничество с обществом «Ника» в случае привлечения этим обществом дополнительных средств из других источников, но кроме предложения в очередной раз собрать «круглый стол» и перераспределить бюджет, от общества «Ника» других предложений не поступало. Такой подход со стороны общества «Ника» нельзя назвать конструктивным.
С уважением, Глава администрации (МЭР) города А.П. Волков». Письмо датировано 4 июня 2004 года.
Вполне ясный, со знанием ситуации, ответ. Обеспечиваются дети диабетики «в пределах выделенных ассигнований», «под контролем врача вынужденно переводятся на прием» не подходящих многим препаратов, а сотрудничать с обществом «Ника» управление здравоохранением будет только «в случае привлечения этим обществом дополнительных средств из других источников» и никакого перераспределения бюджета для решения проблем диабетических больных не предвидится. Попросту говоря, дайте денег, и мы вам на них купим все, что хотите, и будем с вами сотрудничать. А без денег — нечего разговоры разговаривать, берите, что дают!
Конечно, мэр города вряд ли имеет возможность и время глубоко изучить данную проблему. Да это и не нужно. Этим занимается управление здравоохранением, которое, по всей видимости, в общих чертах и подготовило ответ, подписанный мэром.
Да, пусть нет нужного детям инсулина, и предлагается замена его другими лекарственными препаратами. Но дело в том, что в нашем городе даже под контролем врачей подобрать ребенку необходимое и безопасное для его здоровья лекарство и дозировку невозможно. Для этого каждому ребенку необходимо обращаться в НИИАП, то есть в Ростов. Только там могут дать квалифицированную рекомендацию. А что касается обеспечения «сахароснижающими препаратами полностью в необходимом количестве», то по поводу этого тезиса Колпак исписал тонну бумаги и в конце прошлого года получил ответ из прокуратуры за подписью зам. прокурора г. Новочеркасска советника юстиции В.Е. Шевченко.
«На Вашу жалобу по поводу отпуска аптекой № 87 больным сахарным диабетом бесплатных лекарственных средств по рецептам врача сообщаю, что проведенной по данному факту прокуратурой г. Новочеркасска проверкой выявлены нарушения порядка обеспечения детей, больных сахарным диабетом, бесплатными медикаментами со стороны работников здравоохранения (курсив — мой. Е.Г.).
Прокуратурой г. Новочеркасска на имя начальника управления здравоохранения г. Новочеркасска Солощенко Г.П. внесено представление об устранении выявленных нарушений и привлечении к ответственности виновных лиц».
Неизвестно привлекли ли кого-то к ответственности, но положение дел не изменилось и по сей день. Вот уже полгода дети не могут получить тот инсулин, который им нужен, недополучают иглы и тест-полоски. А предлагаемые взамен препараты не всем подходят и могут оказаться опасными для здоровья и жизни детей. Вред, причиненный чувствительному детскому организму неправильно подобранным лечением, к сожалению, не обратим.
Поэтому в начале августа 2004 года Петр Павлович, желая добиться, наконец, справедливости и внимания (причем бесплатного — по долгу службы) от управления здравоохранением и от мэра города пишет новое послание прокурору.
«Наша организация, к сожалению, вынуждена бороться с чиновничьим равнодушием по жизненно важным для нас вопросам. Нас очень беспокоит невыполнение городскими чиновниками постановления правительства №890 о льготном обеспечении необходимыми лекарствами по заболеванию СД. На наши письменные обращения в администрацию города, в лучшем случае получаем отписку. Сейчас у нас в городе проблема с обеспечением инсулина — хумулин НПХ (продленного действия). Уже начали предлагать (Бугаевой И.П., Петрову В.А. родителям больных детей и др.) вместо хумулина получать протофан. Изменение в применении другого инсулина должно происходить в больнице под присмотром врача и, самое главное, с согласия больного (не всем может подойти другой инсулин). В прошлом году нам недодали две упаковки тест-полосок, которых и так не хватает. Мы считаем это недопустимым.
Почему нам выдают одноразовых иголок к инсулиновым шприцам (шприц-ручкам) 50 шт., ведь каждый ребенок больной СД 1-го типа (инсулинозависимый) делает каждый день минимум пять инъекций (уколов):
— две инъекции инсулина утром — один пролонгированного действия и один короткого перед принятием пищи;
— одна инъекция перед каждым последующим принятием пищи (хумолг — короткого действия);
— инъекция перед сном — инсулин пролонгированного действия.
Вот и получается 50 уколов новыми иглами, все остальное — б/у. Иглы одноразовые!
Установление нормы в 50 игл вместо (не менее) 150-155 (зависит от количества дней в месяце) — преступление. Десять дней колоться новыми. а остальные двадцать использовать б/у. Выдавая 50 игл чиновники принуждают детей делать уколы себе одноразовыми иглами более трех раз, что приводит к неблагоприятным последствиям (остатки инсулина в игле кристаллизуются) не говоря уже о том, что это просто больно. Из-за того, что приходится колоться старыми иголками, развивается липодистрофия и возникает необходимость хирургического вмешательства.
Просим принять меры в соответствии с законом к недопущению создания таких ситуаций, от которых наши дети теряют и так уже утраченное из-за болезни здоровье».
Сможет ли прокуратура разобраться во всех, иногда чисто медицинских, проблемах детей-диабетиков. Прокуроры не имеют медицинского образования и призваны блюсти закон. Но неужели в управлении здравоохранением не понимают сути проблемы? Не знают, какими страшными последствиями может обернуться любое отступление от медицинских норм в случае с больными диабетом? Это и диабетическая кома, и отек легких, и поражение почек вплоть до прекращения их работы, и гангрена… Для больных диабетом любое хирургическое вмешательство крайне нежелательно и опасно, ведь даже простые порезы иногда заживают месяцами.
И как цинично звучит тезис о привлечении средств общественной организации для обеспечения лекарствами, которые в достаточном количестве по закону должны быть выданы инвалидам бесплатно управлением здравоохранения.
Да, закон буксует, некоторые оправдывают его неисполнение отсутствием достаточного финансирования. Хотя каждый муниципалитет решает этот вопрос по-своему. Кое-где бесплатные лекарства финансируются за счет доходов от коммерческой медицины, из специальных внебюджетных фондов и т.д. Да, и вообще, способов исполнить закон много, было бы желание, да чувство ответственности перед людьми.
— Как Вы считаете, ситуация переменится, ведь скоро льготы отменят и компенсируют их деньгами? — спрашиваю я Колпака.
— Если денег на обеспечение льгот не хватает сейчас, то откуда они возьмутся при действии новой системы? Разве тысячи рублей хватит на приобретение дорогостоящих препаратов для диабетиков, да еще при этом есть и другие льготы — бесплатный проезд, санаторно-курортное лечение, 50% оплата коммунальных услуг?
Нас в очередной раз пытаются обмануть. Мы называем новый закон — законом непрямого убийства.
— Почему же так жестко?
— Льготы давались людям за заслуги перед родиной. Льготы обозначали, что государство берет на себя обязательства заботится о престарелых, инвалидах. Принятие закона приведет к потере веры в справедливость, подорвет патриотические чувства россиян и без того уже подточенные событиями последних десятилетий.
Кроме того, резко возрастет смертность, ведь реально льготы стоят значительно дороже, чем предлагаемая компенсация. Люди, брошенные на произвол судьбы, спасибо не скажут, хотя власти, кажется уже и не нужно наше одобрение, решения принимаются без учета мнения большинства. К сожалению, необходимость в правозащитной деятельности нашей организации в г. Новочеркасске есть. Права, гарантированные нам конституцией, городской чиновник просто игнорирует, доказывая это своим бездействием. Очередное обращение в прокуратуру мы подали две недели назад. Особых надежд на то, что у нас в городе ближайшие пол года хоть что-то изменится, мы не питаем и поэтому готовим документы по защите наших прав в европейский Суд.

РЕАЛЬНЫЕ ДЕЛА
Битвами с чиновниками деятельность «Ники» не ограничивается. Организация проводит каждый год Дни диабета, спортивные соревнования, праздники для детей-инвалидов, семинары для их родителей. Диабетические больные непростой контингент, но еще сложнее работать с родителями детей-инвалидов, которые стараются оградить своего ребенка от стрессовых ситуаций и часто переусердствуют. Нередко получается, что ребенок, вследствие чрезмерной заботы родителей, оказывается в изоляции. И когда приходит пора выбирать профессию, свой путь в жизни, оказывается, что молодой человек не готов к соприкосновению с реальностью, да еще и отягощен тяжелым заболеванием, сложности которого хорошо известны его родителям, но не ему самому. Именно поэтому «Ника» сейчас занята разработкой и поиском средств на реализацию проекта «Школа диабета». Уже существуют программы, которые помогают больным детям осваивать школьную программу на дому, учат тому, как должен себя вести больной диабетом, рассказывают о реабилитационных мероприятиях. Нужно только адаптировать эти программы для местных условий, и еще необходим специализированный переносной компьютер — ноутбук.
Весь проект стоит около 60 тысяч рублей. 10 из них у «Ники» уже есть. Организация надеется на помощь спонсоров и всех, кто заинтересован в реализации проекта для детей-диабетиков.
Недавно «Ника» победила в многоэтапном грантовом конкурсе. Областная организация диабетиков выиграла грант в Южно-региональном ресурсном центре (г. Краснодар) и провела свой конкурс среди таких же организаций в городах и районах Южного Федерального округа. «Ника» — одна из восьми организаций, которая получила право и денежные средства для реализации проекта «Спартакиада для детей-инвалидов».
Петр Павлович Колпак предлагал представителям отделов администрации провести спартакиаду в Новочеркасске. Принимающий город обычно оплачивает около 30% стоимости проекта, остальные средства предоставляет по выигранному гранту Южно-российский ресурсный центр. Но сотрудничества не получилось. Я как-то не верю, что такая спартакиада городу не нужна и средства на подобное мероприятие нельзя было найти. Но факт остается фактом — «Ника» проводит спартакиаду в Анапе, где детям-инвалидам будет бесплатно предоставлен спортивный комплекс, где пройдут соревнования по плаванию, мини-футболу, теннису, дартсу. Предоставленные по гранту средства уйдут на дорогу в Анапу, проживание и питание участников. Спартакиада назначена на 12-15 сентября. Конечно, поездка к морю — это всегда хорошо. Остается лишь выразить сожаление, что спартакиады в нашем городе не будет.
К сожалению, у нас нет ни Совета общественных организаций, ни Координационного комитета по делам инвалидов при главе администрации города, хотя предполагалось, что после работы Гражданского форума подобные организации и структуры появятся.
«Два гражданских форума, проведённых в городе, — говорит Колпак, показали нежелание или неумение местной администрации работать с разноплановыми обществами. Результаты обоих гражданских форумов так и остались на бумаге».
Жаль! Ведь воплощение идей обоих форумов значительно бы облегчило работу и, главное, позволило наладить постоянную связь некоммерческих организаций с городской властью. Все-таки общественные организации и есть то самое зерно, из которого вырастает гражданское общество. Но такие организации зачастую не имеют даже своих помещений, необходимых для работы, средств для реализации тех или иных социальных проектов.
Два года назад благодаря Фонду развития города ситуация несколько изменилась к лучшему, появились муниципальные грантовые конкурсы — «Наследники Платова», «Добрые дела», «Город — детям».
Хотелось бы, чтобы на общественников не смотрели, как на навязчивых, никчемных просителей. И не только потому, что это — избиратели. Они выражают мнение части населения, защищают права своих подопечных, служат громоотводом во многих стрессовых ситуациях. Иногда больному, обиженному и судьбой и людьми человеку просто надо с кем-то поговорить, излить душу. А у наших чиновников очень часто не достает на это ни времени, ни, к сожалению, душевного тепла.